什么是血友病？

血友病属于一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，是由于体内凝血因子Ⅷ(FⅧ)基因或凝血因子IX(FIX)基因缺陷，导致FⅧ或FIX缺乏，而使患者终身凝血功能异常，终身易于出血。

血友病是一种遗传性出血性疾病，自出生时即可发病，伴随终身。如患者得不到标准规范的治疗，有很高的致残及致死率。而接受标准规范治疗的患者，可以相对正常的生长发育，避免残疾。在发达国家，血友病患者的生活质量及预期寿命基本接近正常人群。（来源：百度健康医典）

2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，活动主题是“人人可及：预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。

一家两位血友病患者，境况大不相同

聪聪今年上小学了，生龙活虎的看起来和普通男孩一样，但聪聪其实是一名血友病患者。从出生后聪聪就有凝血功能异常的表现，但确诊并没有费波折，家人很快就“锁定”血友病这一怀疑，这是因为，聪聪的家族里就有血友病患者。

聪聪的舅舅也是从小就确诊了血友病，但是因为经济条件的原因，他没能规范治疗。“凝血因子一针就得上千元，一个月得打上好几次，年龄越大体重越重凝血因需求量越大，我们只能省着打，有时候关节磕了，才到医院去打凝血因子。”聪聪的家人说到，后来凝血因子进医保了，聪聪舅舅治疗才能增加补充凝血因子的频次，但是疾病控制得并不好，因为反复出血，聪聪舅舅的关节受损，只能坐轮椅了。

同样是血友患者，聪聪就要幸运得多，确诊时凝血因子已经进了医保，还从治疗之初就得到了南京市慈善总会血友病项目的支持，目前孩子8岁，除去医保后每月在凝血因子补充上还需自费4536元，慈善项目再补贴4536元，实际上已经实现了零自费。聪聪可以正常运动、旅游，虽然和其他男孩一样活泼好动，但家人不用太过担心孩子的健康。

科跃奇Co-pay慈善援助项目

血友病患者需终身用药，药品价格不菲。为了帮助血友病患者获得更多规范治疗的机会，南京市慈善总会与中华慈善总会合作开展“科跃奇Co-pay慈善援助项目”，旨在以中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗费用的模式，帮助南京地区甲型血友病患者获得科跃奇的治疗，提高血友病患者的生活质量。